Wer mich gut kennt, der weiß, dass ich ein MS-Fighter bin - seit 2016 ist es raus: Multiple Sklerose. Vor etwa einem Jahr habe ich mich nach einem Schub für ein Medikament namens Mavenclad entschieden. Ich hatte einen Hörsturz, über drei Wochen ein unglaublich lautes Geräusch im Ohr, dass daran erinnert, zwischen zwei vorbeirauschenden Zügen auf den Gleisen zu stehen. Ich konnte nicht schlafen, kaum jemandem zuhören und wollte nur noch allein sein. Bald kam ein Taubheitsgefühl meiner rechten Körperhälfte hinzu, was mich doch dazu bewegte, in die Klinik zu gehen. Nach einer (von mir verhaßten) Kortison-Stoßtherapie wurde mir ans Herz gelegt, etwas zu tun. Die Ärzte betitelten meine MS als "hochaktiv" und sähten die Angst, die mich dazu trieb, Mavenclad einzunehmen.
Mavenclad mit dem Wirkstoff Cladribin wurde in der Vergangenheit als Medikament gegen Haarzellleukämie eingesetzt und kam im August 2017 in Deutschland auf den Markt. Es handelt sich faktisch um eine Chemotherapie, wobei die Nebenwirkungen und die langfristigen Auswirkungen eher ungewiss sind. Die Therapie ist in 4 Zyklen von jeweils etwa einer Woche eingeteilt. Der Einnahmezeitraum beträgt im Jahr also etwa zwei Wochen und endet nach zwei Jahren nach dem 4. Einnahmezyklus. Ärzte priesen es mir hoch an - vielleicht, weil sie tatsächlich an Heilung bzw. Abschwächung der Krankheit glaubten, vielleicht aber auch, weil das Medikament neu war/ist und "hochaktive" Krankheitsaktivitäten wohl nicht so häufig zur Verfügung stehen?
Ich dachte lange darüber nach, ob ich mich dafür oder dagegen entscheiden sollte. Viel sprach dagegen. Ich bin ein Kritiker der Schulmedizin. Ich habe viele negative Erfahrungen in der Hinsicht gemacht. Die Angst jedoch nahm mir die Entscheidung ab und ich ließ mir das Rezept ausstellen.
Mir war von Anfang an klar, dass ich gut informiert sein muss, denn auch Ärzte machen Fehler und es geht um mich und meine Gesundheit. Jetzt ist es ein Jahr her, dass ich mit der Therapie begonnen habe. Nebenwirkungen traten bei mir in Form von Müdigkeit, Kopfschmerzen, Hautunreinheiten, Haarausfall und häufigen Infekten auf, die ich nur schwer wieder los wurde. Nun ist es Zeit für den dritten Zyklus und ich möchte über all das berichten, was ich erfahre, fühle und durchlebe. Mein Wunsch ist es, anderen Erkrankten eine Hilfe zu sein, vielleicht ein Ratgeber und gesunden Menschen zu zeigen, wie es ist, wenn man mit einer chronischen Krankheit sein Leben teilt.
In den kommenden Tagen werde ich also über die Einnahme von Mavenclad berichten - über die Klinikbesuche, Arztgespräche und über meinen Gesundheitszustand.

Liebe Sandra,
AntwortenLöschenIch finde es wirklich wundervoll und unfassbar stark, dass du dich dazu entschieden hast solch einen offenen und ehrlichen Blog zu verfassen und uns an deinen Erfahrungen teilhaben lässt! Ich freue mich wirklich mehr von dir zu lesen. Bei mir soll die Therapie Anfang Mai starten und ich hab so unfassbar große Angst davor 🙈
Bin gespannt. Mein Problem bei Blogs ist, dass man sie aktiv öffnen muss. FB hat mich faul gemacht. Aber ich werde mich bemühen. 😊
AntwortenLöschenFinde ich mutig, dass du von deinen Erfahrungen berichten willst - Daumen hoch! :)
AntwortenLöschen